نظرات کاربران
انتشار یافته: ۸۸
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
مقداد
۱۲:۰۷ ۱۵ فروردين ۱۴۰۴
سلام من بیمار آرپی هستم از ابتدای سن بلوغ دچار کم بینایی شدم و رفته رفته درجه چشمم بالاتر رفت عینک دوربین تاثیری در بینایی چشمم نداره هر دکتری رفتم میگه درمانی نداره الان ۳۷ سالمه تقریبا ۲۰ ساله اذیت شدم فقط عینک نزدیک بین میزنم واسه مطالعه و موبایل اونم ۷۰ درصد تاثیر مثبت داره خواهش میکنم فکری به حال ما بکنید
United States of America
وطن پرست
۱۶:۴۸ ۳۰ مرداد ۱۴۰۳
بندهدخانومم بیمار rpهسش خیلی دا ه زجرمیکشه خواستم بدونم راه درمانی پیدا شده بره درمان
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۱۴ ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۳
من ۳۰ساله هستم از شیراز مبتلا به ار پی آیا امیدی هست برای درمان
Iran (Islamic Republic of)
عباس
۱۵:۲۱ ۱۵ فروردين ۱۴۰۳
سلام من ۲۰ سالمه از ۳ سالگی ب صورت ارثی دچار این بیماری شدم خیلی اذیت شدم و هر روز نور چشمم کمتر میشه ازتون خواهش میکنم ی راهی پیدا کنید بعد خدا امیدمون ب شماست. ممنونم??
Iran (Islamic Republic of)
بیمارارپی
۰۱:۵۰ ۱۴ فروردين ۱۴۰۳
سلام ،بیمارارپی هستم ونیازمنددرمان،بعدازخداامیدمان به یاری شمادکتران عزیزاست،لطفا اگه درمانی پیداشداطلاع بدیدممنون
United States of America
آرمین فتاحی
۲۱:۵۵ ۱۵ اسفند ۱۴۰۲
با سلام خسته نباشید
آرمین فتاحی هستم ساکن کرمانشاه
۲۵ سالمه از طراحان گرافیست برتر
چند ساله این بیماری رو دارم خیلی سخته
اگه خبری از درمان این بیماری شد اطلاع بدید
ممنونم از شما نگران نباشید همه بیماران RP پناه بر خدا

۱۴۰۲/۱۲/۱۵
Germany
آر پی
۱۶:۱۰ ۲۷ دی ۱۴۰۲
سلام وقتتون بخیر من ۱۸ سالمه و الان نزدیک ۱ ساله فهمیدم آر پی دارم میشه زودتر برای ماهم فکری کنید؟بخدا ما تمام امیدمون به شماست خواهش میکنم من خیلی دارم اذیت میشم من یه استاد موسیقبم ک دارم کارمو از دست میدم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۹:۰۲ ۱۹ دی ۱۴۰۲
سلام
پسر من ۲۰ سالشه مبتلا به rp آیا درمانی برای این بیماری پیدا شده؟
Iran (Islamic Republic of)
ریحانه
۱۹:۴۹ ۲۹ خرداد ۱۴۰۲
پسر من از ۳ماهگی این مشکل داره تو نور نمتونه خوب راه بره بابد کمکش کنم الان ۹سالشه تا امروز نه بهتر شده نه بدتر ولی هفته گذشته بردمش دکتر میگه تشخیص رنگش کمتر شده
اول خدا بعد دکترا خودتون به این مریضا کمک کنید زندکیشون داره نابود میشه
Iran (Islamic Republic of)
مرضیه
۰۶:۰۵ ۰۴ خرداد ۱۴۰۲
سلام من از وقتی یادمه مشکل دید داشتم الان ۴۳ سالمه و بعد از مراجعه به پزشکان مختلف گفتن مشکل ژنتیکی شبکیه دارم و درمانی ندارد دیدم از کودکی کمتر شده ولی انقدر محسوس نبوده و در شغل معلمی علی رغم مشکلات میتونم کارامو انجام بدم ایا بیماری من ار پی هست ممنون میشم راهنمایی کنید
United States of America
ناشناس
۲۱:۵۲ ۰۷ آذر ۱۴۰۱
سلام من ۳۱ سالمه و تا۷ ،۸سال پیش مشکلمو نمیدونستم.پیش هر دکتری میرفتم میگفت مشکلی نداری.تا پیش یه خانم دکتری رفتم و اون حقیقت رو بهم گفت.رفتم تهران و چندتا دکتر رفتم و کلی عکس گرفتم ولی اونا هم گفتن درمانی نداره.تا امروز منتظرم که خبری بشه ولی هنوز خبری نیست.تنها حسنی که برام داشت معافیت سربازیمو گرفتم.ولی هیچکس مارو درک نمیکنه و آدم نمیتونه مشکلشو به کسی بگه.من به شخصه خیلی اذیت میشم ولی باید تحمل کنیم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۷:۲۴ ۰۷ شهريور ۱۴۰۱
سلام من ۴۵ سالمه ار پی دارم دارم کارمو از دست میدم تو رو بخدا یه درمانی پیدا کنید التماستون میکنم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۱۱ ۲۶ خرداد ۱۴۰۱
سلام خسته نباشید من الان ۳۵ سالمه و ارپی دارم تو رو خدا خبری از درمان ارپی هست لطفا بگین خواهش میکنم .با تشکر از شما
Iran (Islamic Republic of)
من ارپی دارم
۱۲:۳۸ ۲۵ فروردين ۱۴۰۱
سلام‌من هم ارپی و شب کوری دادم چشم راستم دارم تز دست میدم و الان هیجده سالمه ت رو خدا ت رو جان عزیزاتون کاری برا ما جوانا بکنین بعخدا دگ دگ خسته از رچشم‌تار و پر پر کردن ارزوهامو ن شدیم
Iran (Islamic Republic of)
.
۱۱:۰۲ ۲۵ اسفند ۱۴۰۰
سلام خواهش میکنم اگه درمانی از بیماری آرپی وجود دارد خبر بدهید هر چقدر هزینه بشود حاضرم پرداخت کنم تا اینکه ببینم