با سلام من بیماری اشتارگات دارم در خارج از ایران الان در فاز چندم کارازمای بالینی هستن با تشکر

سلام خسته نباشید تو رو خدا برا آر پی راه درمانی هست به خدا نا امید شدیم از زندگی حتی اگه هزینه اش هم زیاد باشه اشکال نداره فقط خواهش ما از جامعه پزشکان اینکه راه حلی پیدا کنین

سلام
مادرم خیلی وقته به این مریضی مبتلا شده از وقتی بدنیا اومدم بدتر شده
میشه اگه درمانی پیدا شد بگین خواهش میکنم :)❤

سلام از پزشکای محترم عاجزانه خواهش میکنم به فریاد ما برسن اصلا شرایط خوبی نداریم عین یک مرده ی متحرک شدیم نه امیدی نه چیزی

نابینا به دنیا اومدم اما شفا پیدا کردم و کم کم بینا شدم الان شماره چشمم چهار است
نا امید نشوید
آرپی برای من سیر بذعکس داره روز به روز دارم بینا تر میشم

تو رو بخدا اگه درمانی هست بگید عشقم پاره ی تنم داره کاملا بیناییشو از ددست میده امیدشو از دست داده چرا هیچ راهی نیست اگه کسی چیزی میدونه راهنماییم کنه

سلام با این همه پیشرفت چرا درمان بیماری ارپی نیست چرا هر دکتری میریم میگن درمان نداره بخدا دیگه نا امید شدیم زندگی برامون سخت شده ی چاره ای بحال ما بکنین . این بیماری چندین سال هست تو دو سال برا کرونا درمان پیدا کردن ولی این بیماری چندین سال خیلیا رو نابینا کرده ولی متاسفانه درمانی نداره . ازتون خواهش میکنیم ی چاره ی یرا این بیماری بکنید .

سلا م دوستان تورو خدا یکی جوابم بده من یه دختره ۷ساله دارم ارپی داره خیلی نگرانشم کارم شده گریه اگه تو کشورهای خارجه درمانش اومده تورو خدابگید دارم دیونه میشم

سلام دوستانی که مریضی RP دارن یه خبرخوش براتون دارم تو دانشگاه ماساچوست تحقیق گسترده ای که سالیان خیلی زیادی به روی بیماران انجام دادن بلاخره به نتیجه رسیده ان شاالله بزودی همه بیماران rp ازطریق سلولهای بنیادی بابازگشت 80درصدبینایی برای همیشه معالجه خواهندشد. این خبربزودی انقلاب بزرگی دردرمان بیماران ژنتیکی rp صورت خواهدداد. یه کم دیگه صبرداشته باشین ان شاالله بزودی همتون معالجه خواهیدشد. تاریخ خبر10/25/2021

تو رو حداااا اگر درمانی برای بیماری ارپی . حاصل شده ما رو هم خبر دار کنید

خییر ببینید اللهب

سلام خسته نباشید من 26 سالمه تقریبا از 17سالگی دید چشمم کم شده الان نزدیک ب 8سال دارم لنز میزارم دیگ خسته شدم روز ب روز داره ضعیف تر میشه آخرش باید چی بشه واقعا زندگیمون تباه شده ادم امید هیچ کاری نداره ینی هیچ کاری نمیتونیم انجام بدیم بااین وضع واقعا امید برای خوب شدن هست؟؟؟

واگر روزی درمونش پیداشه دیگ دید ادم مث بقیه خوب و عادی میشه؟؟؟؟؟؟

سلام ،برادر من دوازده سالشه ،بیماری ارپی داره الباه دوتا از خاله هام در اثر ارپی بیناییشونو کاملا از دست دادن و یکی از دایی هام کم بینا من خیلی نگرانشم روز به روز چشاش ضعیف تر میشه تر خدا کمک کنید

سلام نزدیک ۲۰ ساله میگن شایدم بیشتر میگن ارپی درمانش اومده هنوزم که هنوز وقتش نرسیده ؟؟؟؟؟ای کاش جامعه ی پزشکی امید الکی به من بیمار ندن

سلام
ببخشید میخواستم بدونم آیا بیماری ار پی تو کشورمون درمان میشه
اگه نمیشه آیا تو کشور های امریکا و اروپا درمانش وجود داره یا ن؟

سلام خسنه نباشید توروخدااگه درمان آرپی اومده به من اطلاع بدید به خدا منم خیلی زجر مبکشم